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BookSprint Edizioni Blog

21 Ott
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LiraTV e la nostra autrice

LiraTV e la nostra autrice Un momento dell'intervista

È arrivata su LiraTV, Giovanna Portanova. L’autrice di “Disperatamente”, pubblicato con la casa editrice BookSprint Edizioni, ha scritto col nobile scopo di far conoscere una malattia sottodiagnosticata. «Voglio rompere il silenzio che avvolge le sindromi rare. L’avversario è temibile, terribile, anche se ha un nome dolce, Angelman. Semina la disabilità, e di conseguenza emarginazione, solitudine, silenzio. Assenza di tutto, anche di una cura».

La sindrome di Angelman è una grave alterazione cromosomica, scoperta solo di recente, nel 1965, dal medico inglese Harry Angelman. È causa di sintomi molto seri, tra i quali ritardo mentale, ipotonia muscolare, difficoltà del linguaggio. È considerata una malattia rara, con tutto quello che ciò comporta. Non è semplice da diagnosticare, e spesso viene scambiata per autismo grave o paralisi cerebrale. «Per quanto riguarda le sindromi rare», Afferma Giovanna Portanova «io parlo di una mentalità scafista, perché non si può assemblare su un’unica scialuppa cinque o seimila malattie rare».
Ospite di “Cuore Granata”, la scrittrice salernitana non ha difficoltà a calarsi nello spirito della trasmissione, usando con disinvoltura il sottocodice sportivo. «Il bambino affetto dalla sindrome di Angelman è come un giocatore davanti a una porta vuota, e nessuno gli passa il pallone. Questi bambini hanno voglia di vivere».

La pubblicazione della propria esperienza è il grido nel silenzio, in attesa degli echi che riempiranno il cielo. «Il libro per me è uno strumento attraverso il quale bisogna far conoscere questa sindrome. Che non è rara, è sottodiagnosticata. Mia figlia ha perso quindici anni della sua vita, tra ospedali, cure, sperimentazioni. La diagnosi di Cristiana era “grave ritardo neuromotorio”; ma questa è una cosa che vediamo anche noi profani: non è una diagnosi. Cosa c’è dietro il “grave ritardo neuromotorio”?».
La lotta di Giovanna Portanova è per una medicina che non tenga conto solo delle ragioni economiche, per un sostegno alla ricerca, per il diritto alla vita e alla qualità della vita, per la cura di tutte le malattie, anche di quelle che non fanno comodo ai conti delle case farmaceutiche. «Attraverso questo libro voglio dare voce a chi non ha voce».
Forza, coraggio è simpatia sono il marchio di Giovanna, che chiama sua figlia Cristina la mia Rosa Blu. «In natura la rosa blu non esiste, e se esiste è una cosa diversa, una cosa che non conosciamo. Però forse ha bisogno di più attenzioni, di più amore, di più cure. Perché i bambini Angelman sono bellissimi, hanno l’innocenza. Io sono sicura che c’è la cura, perché sono anche riusciti a individuare il gene; è solo questione di velocizzare i tempi, perché più diventano grandi, più la “normalità” diventa un sogno. Questo libro non è di Cristiana, è di tutti i bimbi Angelman».
In chiusura, Giovanna Portanova affida le sue parole alla voce del conduttore, Gianni Novella, che legge un pezzo di “Disperatamente”:
«Spegne il monitor ed inizia a guardarmi, con quegli occhioni che riescono a dire tutte le parole che non potrà mai dire. Sì, lei non parla, non ha movimenti armoniosi, lei è diversa, lei non ha un linguaggio verbale […]. Lei è così come appare: leggera come una piccola rondine, profumata come un piccolo pancrazio marino. […]
Io la riguardo, la sua boccuccia semiaperta, le sue mani, i suoi tremori, e penso a quel suo cromosoma capriccioso, penso alla sua sindrome rara, da un nome così tenero, Angelman, una sindrome che non fa audience. Forse potrebbe essere curata, se ci fossero investimenti; ma nella nostra società vige il do ut des.
È come se riuscisse a leggermi dentro. Batte le mani e mi guarda, i suoi occhi incontrano i miei e io mi specchio in un lago incontaminato, dove non c’è invidia, gelosia, malizia, cattiveria, ma solo innocenza e – sembra un paradosso – tanta gioia di vivere».

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Lunedì, 21 Ottobre 2013 | di @Carmine Morriello

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