Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015, “A te – lettere di una madre al proprio figlio”, libro autobiografico dedicato alla sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato dalla casa editrice BookSprint Edizioni, sarà disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore saranno destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.
1. Ci parli un po' di Lei, della Sua vita. Da dove viene? Come e quando ha deciso di diventare scrittore?
Non è facile parlare della mia vita perché in realtà pur avendo solo 36 anni mi sembra di aver già vissuto due vite. La prima ha avuto origine il giorno della mia nascita ed è stata, fino a circa sei anni fa, una vita piuttosto bella. Dopo l'università ho conosciuto il mio attuale marito e nel frattempo ho iniziato a lavorare con mio padre nella sua società. Avevo tutto quello che potevo desiderare. La seconda vita, invece, ha avuto origine dal momento in cui sono rimasta incinta del mio primo figlio, Alessandro. Da quel momento, infatti, purtroppo mi sono trovata ad affrontare tanti problemi e tante sfide. La più difficile è stata ed è tuttora la malattia di Ale, la distrofia muscolare di Duchenne. Si tratta di una malattia genetica rara e ad oggi non curabile che colpisce i muscoli di tutto il corpo.